リウマチログ

関節リウマチ治療のログです。

リウマチ科受診 2017/6/16

受診してから一ヶ月が経ってしまいましたが、やっとのことで記事にします。痛みでキーボードが打てなかった訳でもなく、ただただ毎日の仕事や生活に追われていただけでした。

リウマチの記録を手帳に書き留めています。毎日ではありません。気の向いたときに一言程度を書き留めています。
今回の記事は、リウマチ手帳を見返しながら書いてみましょう。

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最近では右手の人差し指が絶えず腫れているので、ペンを持つ手も痛みます。元々字が汚いのですが、最近では更に酷いものです。
過去の日記を見返しても、痛みに関することがほとんですね。「痛い」か「痛くない」のどちらかのネタが多いです。

さて…受診前日の6/15を見返してみると、痛みがキツくて大変だったようです。
「右手首の痛み。手首が動かない。指が動かない。昼頃には落ち着いてきた。」
受診日(6/16)の問診の時には、この文面のまま報告しました。

ペンが持てなくその日まで、気の向いた時に書き綴っていこうと思ってます。

 

生物学的製剤の薬価を考える

自分の体のことですから、関節リウマチの勉強をしています。勉強と言っても大したものではなく、リウマチに関する本を読むくらいでしょうか。最近読んだこちらの本ですが、考えさせられる内容がありました。

リウマチの最新治療 (よくわかる最新医学)

リウマチの最新治療 (よくわかる最新医学)

 

今まで目を背けていた、生物学的製剤の薬価の内容です。

今はメトトレキサートのみを服用しています。ジェネリックということもあり、週12mg×4週分で1,670円。痛みがきつい時に飲む痛み止めのセレコックスと胃薬のレバミピドも飲んでいますが、これは定期的に服用していませんので除外します。

メトトレキサートだけで寛解にたどり着ければいいのですが、今のところ劇的な効き目は感じられません。おそらくは生物学的製剤を服用することになる気がします。

…でこの生物学的製剤は「薬価が高い」とは聞いていましたが、果たしてどれくらいの薬価なのか?あえて調べることはしませんでした。

この本を何の気なしに読み進めていましたら、参考資料として薬価が出ていいました。

  • エンブレル(週1~2回投薬)
     18,000円(25ml)
     31,000円(50ml)
  • ヒュミラ(2週毎)
     33,000円(20ml)
     65,000円(40ml)
  • シンポニー(4週毎)
     126,000円(50ml)

上記の薬価はざっくりとした金額です。私はこの金額の3割負担になります。最近では生物学的製剤のジェネリックであるバイオシミラーが登場しています。バイオシミラーですと薬価は、これらの価格の7割ほどです。

いつ寛解するか分からない関節リウマチに対して、それまで生物学的製剤を投与し続ける。1年、5年、10年…果たして幾らになるのでしょうか…。

メトトレキサート服用 12週目

MTXの副作用なのか?禁煙の禁断症状なのか?

どちらの影響なのか分かりませんが、時々息苦しさを感じることがあります。リウマチと診断された時から禁煙していますので、約3ヶ月近く経っています。3ヶ月経ってもタバコが吸いたくなることがある…ニコチン中毒とは恐ろしいものですね。喫煙者であり、かなりのストレスを受けていたので、リウマチを発症しても不思議はないな…と最近思っています。
「息苦しさ」はしばらく様子を見て、続くようならば先生に相談してみます。

今日読んだ興味深い記事です。
「医師が60歳以上だと患者の死亡率急上昇」73万人調査の衝撃 | DOL特別レポート | ダイヤモンド・オンライン
BMJ(英国医師会雑誌)が発表した記事によると、「入院30日目までの死亡率」で医師の年齢が、
40歳未満:10.8%
60歳以上:12.1%
となるようです。

豊富なキャリアを積み上げ、なおかつ最新の知識を身につけた優秀なベテラン医師もたくさんいるが、日進月歩の医療技術を常にフォローし続けるのは、高齢な医師にとってハードルが高い。
これに対して若手の医師は大学医学部で最新の知識を身につけられる上、先輩医師のフォローやアドバイスも受けやすい。そのため、その時々のスタンダードな治療(標準治療)を提供するのが比較的容易な環境にある。

 ベテランが良いのか?若手が良いのか?やはり自分で質問して確かめるしかなさそうです。
「自分の病気の治療法がどこまで解明されていて、ガイドラインではどうなっているか?」

リウマチ科受診 2017/05/24

今日は一月ぶりの受診でした。

4月末に行った採血の結果、CRPは0.61→0.06になりました。炎症反応は基準値に治まっているのですが、ここ2週間は肩と膝の痛みが気になってきました。

シャツを脱ぐ時、肩を上げると痛みが走ります。階段の昇り降りで膝の痛みが気になります。どちらも大した痛みではないのですが…。

今日の通院で先生にお話したところ「活動量増やしてませんか?」と聞かれました。服薬を始めて痛みが軽くなってくると、仕事であったり掃除であったり体を動かすようになってくるようです。

増やしている…というよりは、以前の水準に戻していると言ったほうが正しいのでは…とも思いましたが、以前とは違うんですよね。病気の具合も…。

 

という訳でメトトレキサート増量です。2錠×3回のサイクルで週に12mgの服用になります。さて副作用はどうなることやら…。

リウマチ科受診 2017/04/26

(かなり以前に書いた記事をアップします)

ほぼ1ヶ月振りの受診になります。3月末に検査した採血の報告を受けました。2月末に採血した時に比べ、CRPが2.01から0.61に下がりました。数値の低下と共に痛みやこわばりも和らぎました。メトトレキサートが効いているのか、暖かさのせいなのかは分かりません。

右手人差し指の腫れと痛みは相変わらずです。このまま炎症が続き、関節の変形が起こるのではないかという不安…。仕事や生活、いろいろな事が犠牲になりそうだなぁ。

『最新版 膠原病・リウマチがわかる本』を読んで

リウマチに罹患してから少しづつ勉強しています。この先長いお付き合いになるであろう病気ですので、正しい知識を持って病気と付き合いたいと思っています。

最新版 膠原病・リウマチがわかる本: 節々の痛みへの対処法、病気とのつきあい方

最新版 膠原病・リウマチがわかる本: 節々の痛みへの対処法、病気とのつきあい方

 

こちらの本は「最新版」のタイトルの通り、平成28年に刊行されたものです。臨床の経験を基に書かれていますので、患者に説明するかのように非常に分かりやすく書かれているのが特徴です。最初の一冊にはオススメです。

個人的に一番気になったのは「膠原病の治療薬」の章です。これから何年何十年、もしかすると死ぬまで服薬しなかればならない。副作用のこと、治療費のこと、いろいろ心配なことはあります。

心配だからといって目を逸らすわけにはいかないので、勉強して正しい知識を身につけ、病気と向き合うことが大切だと思っています。

…とはいえ、痛みが続く時には嫌になって負けそうになりますよね。

メトトレキサート服用 9週目

メトトレキサートの服用を始めて2ヶ月が経ちました。

1〜2ヶ月で効果が出ることが多いようですが、少しづつ痛みが和らいでいるような気がします。とは言え、気圧の低い日の痛みはひどいのでこのあたりが改善されると楽になります。

服用前に苦しんだ激しい痛みは無くなりました。肩の痛みで横にもなれず、イスに座って寝たこと。股関節が痛くて足を引きずって歩いたこと。

あの時の痛みはキツかったなぁ。